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鱼鳞病患者须知

2007-6-29 14:24:16

１，选择正确的医疗机构。
　　鱼鳞病是一种先天性疾病，现在无法根治。报刊、杂志甚至电视台、电台媒体现在经常打着一些根治的广告，其实都是对患者的误导。作为医生，斑竹在这里要说明的是：现在的媒体经常报道医疗系统的所谓“黑幕”，其自身又因为利益的驱动，大量刊登虚假的医疗广告，不能不是讽刺。包括一些市级医院所谓的“性病皮肤病治疗中心”，其实质是一些游医，费用昂贵
、出假报告单等等。我们建议您最好到当地或者外地的医学院附属医院皮肤科就诊。中国医学科学院皮肤病研究所及其附属医院就在南京，建议您到那里就诊。
　　２，选择正确的治疗方法。
　　鱼鳞病是基因突变引起的目前根治困难，但可以有办法控制症状，一般是局部疗法。
　　ａ、保持皮肤柔润的软膏如凡士林，１０％的尿素软膏
　　ｂ、应用角质松解软膏如６％水杨酸软膏，４０－６０％的丙二醇水溶液。或用含６％水杨酸的丙二醇的水及酒精凝胶剂，敷用４—８小时，对寻常性及性联遗传性鱼鳞病疗效较好，对板层状鱼鳞病及表皮松解性角化过度鱼鳞病疗效差些。大剂量使用水杨酸制剂有呼吸系统的副作用，要特别注意
。
　　ｃ、０．１％的维甲酸霜剂对板层状鱼鳞病及表皮松解性角化过度鱼鳞病有效。
　　ｄ、外用抗菌药物控制化脓菌感染。
　　如局部疗效不理想，可以选用全身疗法。如１３顺维甲酸等。
　　３，建立正确的治疗观。
　　由于有过一次药物性肝损害的经历，我们建议您不可再胡乱服药，否则肝脏损害会导致严重后果。
　　保持乐观的精神状态。
　　鱼鳞病的患者由于角化异常，皮肤的防御能力和保湿能力明显下降，比正常人更容易发生湿疹。由于冬季气候比较干燥，皮肤表面的皮脂分泌减少，滋润的作用不足，导致皮肤干燥，容易引起皮肤瘙痒。有鱼鳞病的患者冬季气候比较干燥时原有的病情也容易加重，表现出瘙痒和脱屑。因此对于鱼鳞病患者，冬季应该注意洗澡不要太勤，少用碱性的浴液，水温不要太烫，洗澡后要趁皮肤还没有完全干燥涂润肤产品。如果用上述方法后还瘙痒，可以在发病期间口服抗组胺类药物止痒，此外局部可以使用甘油等润滑皮肤，严重的有湿疹样改变的还要外用激素类药物，在湿疹发作期少吃海鲜和辛辣刺激的食物。
　　基因治疗是以后治疗鱼鳞病的一个研究的方向，目前还没有实现。但人类基因组计划的提前完成，标志着基因时代已经不远了，所以相信不远的将来，会有基因治疗鱼鳞病的方法。

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